Steunbetuiging

Ik ben al 35 jaar lid van het Wereld Natuur Fonds, ik breng bakken met geld elke maand naar de goede doelen van de loterijen (eerlijk is eerlijk: lid zijn voor de goede doelen is natuurlijk niet de reden…iedere deelnemer hoopt op een ton…wat ze ook zeggen!). Ik geef aan collectes aan de deur, al jaren lid van het Nelson Mandela Kinderfonds, KWF, vorig jaar zelf gaan collecteren voor nationaal Kinderfonds want ook in Nederland zijn er kinderen die alle hulp kunnen gebruiken. Heb een donorcodicil. Alleen dat bloeddonor verhaal is dan een puntje. Maar dit terzijde…zie eerdere blog.

Aangezien ik niet zo …eh….fysiek sterk slash fysiek willig ben, is dat ice bucket gedoe aan mij voorbij gegaan maar heb ik keurig geld gestort. 

Afijn…ik vind dat ik genoeg ‘geef’, ik kan mezelf begroeten in de spiegel zeg maar. Maar nu is er een ander probleempje. Ik help zelf te graag, ik kan moeiteloos nee zeggen totdat iemand mij (vaak op het verkeerde moment) iets enthousiast vraagt. Ik hàd moeten zeggen: ik denk erover na… Maar ik zei: “over twee maanden? Tuurlijk kom ik dan! Voor een goed doel enz enz. Maar ik was wel zo slim om de optie van 1 uur te kiezen ipv 3 uur. 

  
Spinning. Dat is fietsen. Op een te klein zadel. En te snel. Ik vroeg nog toen: kan ik niet gewoon doneren? Nee. Het is betalen om mee te mógen doen. Ach…het is pas aan het eind van de vakantie, over een maand of wat en wat goed: geen ijsblokjes lolbroekerij of social media hype. Nee ‘gewoon’ voor ALS. Of er toen, met dat wet t-shirt challenge slash verzopen kat challenge, een achterliggende gedachte zat mbt ALS weet ik niet maar als je Amyoteofische Laterale Sclerose krijgt dan lijkt mij fietsen en bewegen bij een sportschool meer een link te zijn met deze venijnige klote zenuw/spierziekte. 

Daar over gesproken (over de eufemismen: venijnig en klote)…laten we eerlijk zijn: kanker is erg (ik probeer steeds goede woorden te vinden voor iets ‘ergs’ zonder te vloeken…best moeilijk. Dus vergeef me als je het gevloek mist..) en kanker kan nog sneller gaan dan ALS maar er kan nog hoop zijn. Behandelingen, leven met… Enz enz. 

ALS is dus ‘gewoon’ een ziekte die je overkomt en het enige wat je kunt doen is medicijnen slikken waarmee je je leven verlengt met een half jaar max. Maar je wacht op steeds meer hulpbehoevendheid en binnen 3 tot 5 jaar ga je gewoon dood. Sorry voor deze harde woorden maar ALS is zoveel keer harder dus deal with it. 

Je wacht tot je ademhalingsspieren ermee ophouden. Niet je hart. Nee, deze wordt vaak niet aangetast. Zo ook niet je reuk, gevoel en overige zintuigen of je darmen en blaas. Dus het ‘afval’ moet eruit, je hoort, ziet en weet alles prima maar je kunt er niets mee. Godzijdank zijn er dan nog sterke patiënten die er alles uithalen wat er in zit maar eigenlijk komt het hier wel op neer: je ‘weet’ dat je doodgaat en wanneer en dat je  steeds verder verzwakt. Binnen een klein tijdsbestek. En je wordt niet zo dement als een deur helaas. 

Alleen ging ik vanmorgen cardio’en en toen werd er verrast gekeken en de vraag gesteld: voorbereiding voor vanavond? Ik overdrijf niet als ik zeg dat ik schrok. Ik dacht zoveel dingen tegelijk:

“Kan ik er nog onderuit? Ziek melden kan dus niet meer nu. Kut kim, ALS hebben is pas echt ziek, beetje fietsen en jij denkt hieraan. Kak ik heb een borrel vanmiddag. Kak, dus niet op de bank  straks uitsoezen van de borrel. Oh een oppas! Onee ze blijft daar slapen! Oh dus ik moet echt gaan. Wat doe ik hier. Kan ik meteen omdraaien? Twee uur per dag sport is echt teveel voor mij. Kim stel je niet aan. Hoe doe je dat eigenlijk op zo’n fiets?”

En toen kwam de vraag: “Lukt dat nog wel dan?” 

“…………….. Ja hoor!…………….”

  
Inmiddels ben ik net thuis van de borrel: twee rose en veel water. Ik maak nu nog een salade klaar met rosbief (compensatie?? Mwah…)

En over twee uur moet ik. Twee uurtjes…das niet veel… Maar 3-5 jaar ook niet…

http://www.als.nl/wat-kunt-u-doen/doneren/ 

Advertenties
Steunbetuiging

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s